Guziczek po guziczku. Historia Łukasza

Łukasz ma 35 lat i potrafi samodzielnie odpiąć koszulę.

Nie brzmi to jak coś nadzwyczajnego, prawda? Ot, guziczek po guziczku, jak sam zwykł powtarzać, z takim rozbawionym błyskiem w oku, który bardziej przypomina uśmiech dziecka niż dorosłego mężczyzny. A jednak dla niego to nie tylko codzienna czynność - to rodzaj zwycięstwa. Małego, osobistego, lecz wcale nie mniej ważnego od tych, za które wręcza się medale. Bo zanim przyszedł ten dzień, zanim udało się dopiąć pierwszy guzik samemu, minęły lata. Długie, uparte, czasem pełne małych światełek w tunelu, które gasły, nim człowiek zdążył do nich dojść. Ale może właśnie dzięki tym błyskom, nawet jeśli zgasły, wiedział, w którą stronę iść.

Gdańsk roku 1990 był innym miastem niż teraz. W powietrzu i ludzkiej pamięci unosił się zapach PRL - nie do końca miniony, ale już cudownie obcy. Na Zaspie, w jednym z tych szpitali, które niby są z betonu, ale czasem zdaje się, jakby były z zimna i ciszy - rodzi się Łukasz. Zdecydowanie za wcześnie. I ze spastycznym porażeniem mózgowym czterokończynowym. - Od samego początku przeczuwałam, że coś będzie nie tak - mówi jego mama, Mariola, kobieta o wyjątkowo spokojnym spojrzeniu. Jak wspomina, płakał bez końca, a jego ciało było jak ściśnięte dłonie, które zapomniały, jak się otwiera. Skurcz, który nie puszcza. Jakby cały był jedną wielką obawą. Lekarze mówili, że to minie. Że trzeba cierpliwości, czasu, ćwiczeń. Że dzieci bywają różne i że nie ma powodu do zmartwień. Ale matka wie swoje. Matka nie potrzebuje papierów, pieczątek, tytułów. Matka słyszy, jak dziecko płacze. I wie, że nie płacze jak inne. - Z jednej strony powtarzałam sobie, że muszę być silna, z drugiej, nie potrafiłam patrzeć na cierpienie mojego syna.

Spokój miał grać kluczową rolę i, kto wie, czy nie dlatego dopiero po sześciu miesiącach Łukasz trafił do gabinetu fizjoterapeuty. Wcześniej neurolog zalecił terapię metodą Voyty, polegającą na uciskaniu wybranych stref na ciele pacjenta w celu wyzwolenia wzorców ruchowych. W trakcie terapii obserwuje się reakcje mięśniowe, czyli skoordynowane ruchy tułowia i kończyn. - Łukasz strasznie krzyczał, nie miałam serca sprawiać mu takiego cierpienia. Gdy mówiłam o tym pani doktor, ta pysznie twierdziła, że wszyscy jej pacjenci są leczeni tą metodą i nie ma potrzeby, aby w tym przypadku było inaczej.

W momencie, gdy w naszej rozmowie padło nazwisko Voyta, Łukasz zaczyna śmiać się na cały głos. Siedzimy w skromnie urządzonym salonie, za jego oknami roztacza się widok na zielone tereny Przymorza, a Łukasz wraz z mamą nie mogą opanować poczucia rozbawienia.

Na stole stoją trzy kubki. Nie pierwszy raz zresztą. Kto zna tę rodzinę, ten wie, że ekspres do kawy zawsze jest gotowy do użycia. Ale to jedno naczynie, z metalową słomką, waży dużo więcej, choć z zewnątrz wygląda tak samo. To kubek Łukasza - część codzienności, coś więcej niż tylko kubek. To rytuał, powtarzalność, bezpieczeństwo. Kawa po obiedzie jest tak naturalna jak burza po fali nieznośnych upałów. Bez niej życie Łukasza straciłoby smak, kolor i rytm.

Można by sądzić, że to zwyczajna rzecz - napić się kawy. Ale gdy masz ciało, które wciąż stawia ci opór, które nie słucha do końca, a czasem wręcz staje się twoim przeciwnikiem - to każda taka zwyczajność urasta do rangi zwycięstwa. Pani Mariola podtrzymuje kubek, jakby dzierżyła w dłoniach drogocenny przedmiot, choć przecież tak nie jest. Ot kubek, jakich miliony w polskich domach. Łukasz upija kilka łyków. Łapczywie jakby nie pił od tygodni, ale też jakby chciał pokazać światu: „widzicie? potrafię”.

Mama patrzy na to z boku i się uśmiecha. Nazywa go „kawoszem” i trudno jej się dziwić. Kiedyś, po wszczepieniu tej całej pompy - jak to się fachowo nazywa… baklofenowej - pierwsze pytanie, jakie Łukasz zadał lekarzowi, nie dotyczyło bólu, nie dotyczyło rehabilitacji, nie dotyczyło żadnych leków. - Kiedy będę mógł wypić kawę? – zapytał z powagą, która rozbawiła każdego w pokoju.

Taki już jest. Niezmienny. Kawa to dla niego świętość. Moment odpoczynku w codziennej walce z własnym ciałem.

Choć jego szpitalną kartoteką można obdzielić wszystkich mieszkańców słynnego falowca, z jego twarzy rzadko schodzi uśmiech. Dzieciństwo Łukasza nie było jak u większości dzieci. Nie było zabaw na podwórku od rana do wieczora, nie było swobodnych kroków, które prowadzą w stronę nieznanego, nie było szumu drzew i śmiechu kolegów w tle. Było trochę inne. Inne, ale wcale nie mniej pełne. Jego mama, opowiada o tym z taką czułością, że niemal można poczuć ten zapach domowego ciepła, które tworzyli mimo wszystkich trudności. Mówi, jak od pierwszych dni w szpitalu trzymała go na rękach, jak głaskała, jak śpiewała. To była walka nie tylko z chorobą, ale i z własnym strachem.

Gdy inne dzieciaki biegały, Łukasz uczył się każdej rzeczy po kolei. Mały krok w stronę samodzielności był jak zdobycie ośmiotysięcznika. Wszystko to, co dla wielu jest zwyczajne, dla niego stawało się wyzwaniem, czymś, co trudno opisać słowami. Ale w tym wszystkim było coś jeszcze - więź między matką a synem, która była silniejsza niż ból i słabość. To ona dawała im siłę, gdy świat zdawał się ich odrzucać. Bez tego Łukasz nie byłby tym samym Łukaszem.

A musicie wiedzieć, że to prawdziwy oryginał. Fotograf-amator z prawdziwym pazurem! Do swojego wózka przykręcił statyw - taki sprytny patent, dzięki któremu może bez przeszkód pstrykać zdjęcia i realizować swoje fotograficzne wizje. Zdjęcia, które robi, opowiadają historie. Zatrzymane w kadrze „Śniadanie w parku” przedstawia kilkanaście gołębi wspólnie dziobiących ziarno. Rzecz trywialna. Obraz, który mijamy na ulicach każdego dnia. Jednak Łukasz zobaczył w tym coś więcej, dlatego zrobił to zdjęcie podczas jednego ze swoich spacerów fotograficznych.

Na ścianach pokoju Łukasza wiszą nagrody. Nie chodzi o przechwałki, fotograficzne prężenie muskułów. To ciche świadectwa codziennej walki. Każdy dyplom, każda laurka, każda fotografia oprawiona w ramkę, to symbol. Symbol walki, nieustępliwości, pasji. Mariola mówi, że to dla nich dużo więcej niż zdjęcia. Zwycięstwo w jednym z konkursów fotograficznych zaprowadziło ich aż do Bydgoszczy. To był całkiem inny świat niż ten, który na co dzień znają. Ale Łukasz, to Łukasz. Uśmiechnięty, z tym charakterystycznym błyskiem w oku, który oznajmia całemu światu: „ja wam jeszcze pokażę”.

Nagroda pieniężna pomogła mu spełnić marzenie - kupił wymarzonego laptopa. Nie był to zwykły sprzęt, był narzędziem, które pozwalało mu rozwijać pasję, łączyć się ze światem, tworzyć.
Mariola wspomina, jak długo czekał na ten moment, jak cierpliwie odkładał drobne sumy, aż wreszcie udało się. A teraz, z laptopem, świat był bliżej niż kiedykolwiek. Tego wszystkiego mogłoby nie być, gdyby nie pewna sytuacja, która brzmi jak scena z dobrego sitcomu.

- Raz, zostawiłam Łukasza z wolontariuszką, bo sama musiałam uciekać do lekarza albo na jakieś spotkanie – mówi. – Ale coś w powietrzu wisiało, bo Łukasz nie mógł przestać się chichrać i co chwilę pytał, kiedy wychodzę. No i co? Za pół godziny odzywa się mój telefon i charakterystyczny dźwięk powiadomienia. Potem drugi, trzeci, siódmy. Sprawdzam, a to wszystko… wpłaty na konto bankowe. Rzuciłam wszystko i wróciłam do domu, a tam Łukasz z powagą i satysfakcją siedzi przed komputerem i pokazuje, jak razem z wolontariuszką otworzyli zbiórkę na Facebooku. Na aparat fotograficzny. Przyjaciele i znajomi Łukasza okazali się niesamowici - zebrało się tego tyle, że jeszcze tego samego dnia wyruszyliśmy na łowy do sklepu fotograficznego.

Warsztaty terapii zajęciowej na Przymorzu to nie jest może miejsce, które się opisuje w gazetach. Ani takie, które bywa sceną dla wielkich występów. Ale dla tych, którzy tam przychodzą, to czasem najważniejsze miejsce na świecie. Z radościami, nudą, kłótniami, żartami oraz innymi małymi, codziennymi sprawami. I z muzyką. Najczęściej serwowaną przez naszego DJ-a z głośników jego laptopa. Trudno zmierzyć w decybelach, co to znaczy dla Łukasza. To sposób na wyrażenie siebie, swoich emocji, czasem strachu czy niepewności. Muzyka zawsze była obecna w ich życiu. Czasem w tle, czasem na pierwszym planie, ale zawsze była. Pokochał ją całym sercem, jak pokochał robienie zdjęć. A jak Łukasz coś kocha, stara się tym zarazić wszystkich w swoim otoczeniu.

Ma specjalną myszkę. Nic wielkiego, ktoś by powiedział - ot, sprzęt jak sprzęt. Ale dla niego to narzędzie twórcze, niegdyś pióro dla królewskiego kronikarza. Bo kiedy siada przed komputerem staje się panem sytuacji. Wybiera utwory, dobiera melodie - raz coś lekkiego, raz poważniejszego. Zna gust przyjaciół, potrafi ich rozbawić, czasem zaskoczyć. A czasem tylko puścić coś, co po prostu pasuje do tej chwili, do tej ciszy, która właśnie zapadła. Ważne, że daje im coś od siebie, jak jeden człowiek daje coś drugiemu człowiekowi.

Zapytany o to, co jeszcze lubi robić, odpowiada bez wahania: - Nic. Ale po chwili na jego twarzy rysuje się szeroki uśmiech. Bo kto zna Łukasza, ten wie, że żartuje często. Choć podczas pierwszego spotkania jego mowa może wydać się niezrozumiała, później jest znacznie łatwiej. Łukasz formułuje pełne zdania, potrafi rzucić żartem sytuacyjnym, a czasem zdarzy się mu się nawet puścić mocniejszą wiązankę, choć to człowiek niezwykle kulturalny.

Kino i teatr to dla Łukasza nie tylko miejsce, gdzie zasiada i ogląda historie innych ludzi. To jest coś więcej - to drzwi do świata, który czasem wydaje się niedostępny, ale dzięki nim staje się bliższy, bardziej namacalny. - Nie potrafimy siedzieć w domu - mówi mama Mariola, a to właśnie te wyjścia do kina czy teatru są dla nich jak tlen, jak oddech po ciężkim dniu. Bo kiedy świat na zewnątrz bywa trudny, a ciało nie zawsze pozwala, to takie małe szczęścia smakują wyjątkowo. Dźwięk, obraz, słowo - to wszystko splata się w całość, która pomaga zapomnieć o trudnościach.

Codzienność bywa nużąca. Do Łukasza dwa razy w tygodniu przychodzi rehabilitant, odwiedzają go też wolontariusze Fundacji Hospicyjnej. Spacer, dom, zakupy. Proza życia, ale, jak wiemy, z życiem bywa różnie. To nie tylko pyszna kawa i ciasto po obiedzie. Nie składa się tylko z dobrych momentów. Bo, gdy Łukaszowi psuł się wózek, zaczęła się walka - długie miesiące komisji, formularzy, tłumaczeń, że to nie „tak o”. W końcu się udało, choć i tak trzeba było dołożyć. Ale to już norma - przyzwyczaili się, że w ich rzeczywistości nic nie przychodzi łatwo. Trzeba zagryźć zęby i walczyć.

Ale zdarzają się też cuda, najprawdziwsze. Po swojej operacji mama Łukasza usłyszała, że nie może już więcej dźwigać, maksymalnie pięć kilogramów. Łukasz to kawał chłopa, więc potrzebny był podnośnik. To jednak zrodziło kolejne trudności. Prozaiczne tak, że trudno o coś bardziej prozaicznego.

Wózek i podnośnik nie mieściły się w starej przestrzeni łazienki, a domowe warunki zamieniły się w camping - składany toaleta w pokoju Łukasza, od teraz to była ich codzienność. I wtedy zjawił się Wojtek, pracownik jednej z organizacji charytatywnych. - Po co ja tu właściwie przyszedłem? - zapytał. A potem po prostu zrobił remont i powiększył łazienkę. - Za darmo! - krzyczy rozemocjonowany Łukasz. - Nawet za materiały nie wziął - uzupełnia jego mama. I dodaje: - Pamiętam jak dziś. Zapytał mnie: „To pani nie wie, że są jeszcze dobrzy ludzie na świecie?” I wie pan, co mu wtedy odpowiedziałam? Że samych takich spotykam.

Gdy patrzy się na Łukasza, trudno nie zauważyć, jak wiele w nim światła. Nie chodzi tylko o uśmiech, który praktycznie nie schodzi mu z twarzy. Chodzi o coś głębszego - o tę wewnętrzną zgodę na życie, nawet jeśli to życie nie szczędziło przeszkód. Każdy dzień jest tu trochę zdobyty, trochę wywalczony, ale też pełen zwyczajnego śmiechu, wspólnych żartów i kawy, która - jak wiadomo - musi być gorąca.

Pani Mariola nie mówi o sobie jak o bohaterce. Dużo mówi o miłości, o zwykłym życiu. Ale wystarczy ich posłuchać przez chwilę, by zrozumieć, że to, co robią razem, to codzienna lekcja odwagi - tej bez rozgłosu, bez fanfar, za to prawdziwej. Pytam ich czy dużo się kłócą. Jak na rozkaz, w tym samym momencie, zaczynają głośno się śmiać. Głowy skierowane ku górze, szerokie uśmiechy - trudno nie zauważyć podobieństwa. - Co synku, kłócimy się? - zaczepia Łukasza mama. Krzyczą? Czasem. Ale nie ma cichych dni. Wszystko szybko załatwiają. Jak mówi Łukasz: - Sąsiadów jeszcze nie było. Policji nie wzywali.

Łukasz wciąż robi zdjęcia. Wciąż puszcza muzykę na wygranym laptopie. Wciąż ma marzenia. I, co najważniejsze, spotyka na swojej drodze dobrych ludzi. A może po prostu potrafi ich przyciągać? Na koniec rozmowy znowu się śmieją. To dom pełen radości i trudno się nie uśmiechnąć razem z nimi. Bo choć ta historia to nie bajka, choć są tu i komisje, i podjazdy, i składane toalety - to jest też coś rzadkiego.

Radość mimo wszystko.

Życie, które się nie poddaje.

I ludzie, którzy - zamiast patrzeć w górę i pytać „dlaczego?” - idą przed siebie, krok po kroku. Guziczek po guziczku.